Vorträge beim Patiententag für Menschen mit Nierenkrankheiten 2026

Beim Patiententag für seltene Nierenkrankheiten an der Uniklinik Köln ging es um seltene Nierenkrankheiten, Forschung und die Bedeutung von Registern. In drei Vorträgen wurde gezeigt, warum es wichtig ist, seltene Krankheiten früh zu erkennen, Krankheitsdaten zu erfassen und Menschen mit Nierenkrankheiten in Forschung und Information einzubeziehen.

Prof. Dr. Lutz Weber sprach über seltene Nierenkrankheiten bei Kindern und stellte das nephrotische Syndrom und Morbus Fabry vor. Er zeigte, woran sich das nephrotische Syndrom erkennen lässt und welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt.

Prof. Dr. Paul Brinkkötter stellte die Entstehung von FOrUs und FOrMe-Register vor und erklärte, wie Register dabei helfen können, neue Genveränderungen und Krankheitsursachen zu erkennen. Außerdem ging es um verständliche Informationen, einen geplanten Studienradar und die Möglichkeit, eigene Krankheitsdaten für die Forschung zur Verfügung zu stellen.

Prof. Dr. Oliver Gross erklärte am Beispiel des Alport-Syndroms, wie Erkenntnisse aus der Grundlagenforschung zu klinischen Studien und neuen Behandlungsmöglichkeiten führen können. Er zeigte, warum klinische Studien wichtig sind, welche besonderen Herausforderungen Studien mit Kindern mit sich bringen und warum eine frühe Diagnose entscheidend sein kann.

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