FOrUs-Kampagne: Bist Du 1 der 1 Million, die in Deutschland mit einer seltenen Nierenkrankheit leben?
Etwa 5 Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer seltenen Krankheit. Bei schätzungsweise über einer Million von ihnen sind die Nieren beteiligt. Auch wenn sich das Leben mit einer seltenen Krankheit so anfühlen kann: Du bist nicht allein, sondern Teil einer großen Gemeinschaft.
Wie viele Menschen haben eine seltene Nierenkrankheit?
Um diese Frage zu beantworten, fehlen in Deutschland noch vollständige Registerdaten. Register sind Datensammlungen, die Diagnosen und Krankheitsverläufe erfassen. Ohne diese Daten kann nur geschätzt werden, wie viele Menschen mit einer seltenen Nierenkrankheit leben.
Woher kommen die Zahlen?
Die Schätzung basiert auf der Annahme von Expertinnen und Experten:
In Deutschland leben etwa 9 Millionen Menschen mit einer chronischen Nierenkrankheit. Das heißt, die Nieren sind dauerhaft geschädigt.
Fachleute gehen davon aus, dass jeder Zehnte von ihnen eine seltene Nierenkrankheit hat: das sind etwa 900.000 Menschen.
Gleichzeitig hat nicht jeder Mensch mit seltener Nierenkrankheit eine solche dauerhafte Nierenschädigung – taucht in dieser Zahl also nicht auf.
Darum sprechen wir von rund 1 Million Menschen mit seltener Nierenkrankheit. Zur groben Orientierung und damit Du weißt: es gibt viele Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen wie Du.
Seltene Krankheiten und häufige Fragen
Mit der Diagnose und dem Leben mit einer seltenen Krankheit sind viele Fragen verbunden: Was bedeutet das jetzt für mich und wie geht es weiter? Kann ich reisen? Eine Familie gründen? Was dann zählt sind verständliche Informationen, auf die Du Dich verlassen kannst. Dafür haben wir FOrUs entwickelt.
FOrUs ist eine Website rund um seltene Nierenkrankheiten. Hier findest Du medizinisch verlässliche Informationen in verständlichen Texten, Podcastfolgen und Videos. Unser Ziel: Dir die Informationen zu geben die Du brauchst, um besser mit Deiner Krankheit umzugehen und sie besser zu verstehen.
Auf FOrUs bekommst Du Antworten auf Fragen wie:
Alle Inhalte werden von Ärztinnen und Ärzten verfasst, die jeden Tag Menschen mit seltenen Nierenkrankheiten behandeln. Außerdem findest Du Ansprechpersonen von Patientenvereinen und spezialisierten Zentren in Deutschland.
Mit Euch. Für Euch. FOrUs
Deine Fragen sind uns wichtig: Fehlen Dir Informationen oder eine ganze Krankheit auf der Website? Hast Du Fragen, die noch nicht beantwortet werden? Dann freuen wir uns auf Deine Nachricht. Ärztinnen und Ärzte der Uniklinik Köln und weiteren spezialisierten Kliniken aus dem FOrUs-Netzwerk beantworten sie gerne – ob in einer neuen Podcastfolge, einem Textbeitrag oder Video-Interview.
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